Comitato territoriale Arcigay delle Provincie di Vercelli e Biella

ciclamino-e1441882866276Grazie alla nostra Serena vi segnaliamo un’importante iniziativa per la lotta alla Fibrosi cistica :

10-25 ottobre 2015
XIII Campagna Nazionale per la Ricerca FFC Onlus

CS-Campagna-FFC-2015-2

Per tutto il mese di ottobre i volontari della “Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus” saranno presenti in centinaia di piazze per offrire il Ciclamino della Ricerca, che contribuisce a sostenere il lavoro dei ricercatori impegnati nei progetti selezionati dal Comitato Scientifico FFC per migliorare le cure, accrescere la qualità e la durata di vita dei malati e colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica. Cerca la postazione di offerta a te più vicina nella mappa o nella lista divisa per Regioni.

http://www.fibrosicisticaricerca.it/campagne-di-sostegno/13a-campagna-nazionale/mappa-ciclamino-della-ricerca/

Se invece desideri unirti ai volontari FFC e organizzare un punto di offerta del ciclamino nella tua città, contatta la Fondazione ai numeri 045 8123604 / 3605 oppure scrivi a Fabio all’indirizzo: fabio.cabianca@fibrosicisticaricerca.it.

Ti aspettiamo! footer-logo

 

Un italiano su 25 circa è portatore sano di fibrosi cistica.
Circa una coppia su 600 è composta da due portatori sani del gene CFTR mutato e a ogni gravidanza ha il 25% di probabilità di avere un bambino malato di fibrosi cistica.
Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test genetico del portatore,
eseguito in laboratori specializzati in tecniche di genetica molecolare,
su presentazione di richiesta del medico curante.

La fibrosi cistica è la più comune fra le malattie genetiche gravi ed è presente dalla nascita; altera le secrezioni di molti organi che, risultando più dense, disidratate e poco fluide, contribuiscono al loro danneggiamento. A subire la maggiore compromissione sono i bronchi e i polmoni: al loro interno il muco tende a ristagnare, generando infezione e infiammazione ingravescenti. Queste, nel tempo, tendono a portare all’insufficienza respiratoria.
Oltre che respiratori, i sintomi sono a carico del pancreas, che non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi: ne deriva un difetto di digestione dei cibi, diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita nel bambino e scadente stato nutrizionale nell’adulto. Il progredire del danno pancreatico porta spesso con l’età a una forma di diabete. Altre manifestazioni possono riguardare l’intestino, il fegato, le cavità nasali e nel maschio i dotti deferenti.

Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. Esistono protocolli terapeutici condivisi a livello internazionale che, presso centri specializzati, vengono adattati all’età e ai sintomi del singolo malato. In linea generale prevedono antibiotici per le infezioni polmonari, aerosol di antibiotici e farmaci fluidificanti le secrezioni, fisioterapia respiratoria, enzimi digestivi, nutrizione ipercalorica, trattamento delle complicanze. Il trapianto polmonare è una prospettiva terapeutica per i pazienti con insufficienza respiratoria irreversibile.

 

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